Iscriviti all’unica corsa della solidarietà senza se e senza ma! Un’occasione unica per correre il 29 febbraio! Il prossimo che capiterà di sabato o domenica sarà nel 2032! Cammina o corri per 1 o 5 km all’interno di Villa Borghese, musica, divertimento e tanti premi a sorpresa per chi ha un cuore grande e sostiene…
Cercando di riesumare il mio vecchio telefono, ho trovato queste foto del ballo di fine liceo. Che bel ricordo. Così lo condivido affinché rimanga scritto, dai. Quel giorno, mi sono sentita un po’ come Cenerentola: da una camera grigia di ospedale, catapultata in un castello, al grande ballo. Con il vestito perfetto nonostante la magrezza…
La Legge 548/93 stabilisce gli interventi che le Regioni e le province autonome devono attuare per favorire la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica, la cura e la riabilitazione dei pazienti e le altre iniziative dirette a fronteggiare la malattia. Prevede la gratuità dei farmaci e dei dispositivi medici e tecnici ritenuti essenziali…
Crescere con la FC significa che, oltre a dover fare i conti con la scuola, le amicizie e la propria identità, si deve anche stare al passo con una routine quotidiana complessa e dispendiosa in termini di tempo. La vita quotidiana tipica con la FC è segnata da ore di terapia per la pulizia delle…
Roma, 29 gennaio 2020 Consegna upgrade exhalizer D E’ stato installato un aggiornamento che espande le funzionalità di uno strumento di ultima generazione disponibile presso il Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica presso il Policlinico Umberto I di Roma. L’acquisto comprende 3 training certificati per il personale del Centro Il Dispositivo Exhalyzer D,…
Una delle strade percorribili é stata messa in atto per l’autorizzazione dell’ingresso di Trikafta in Italia. A nostro avviso gli accordi nelle varie Regioni deve essere pressante, l’impatto economico ci sarà e dobbiamo evitare che ci sia disparità di trattamento. Non dimentichiamo che ancora la prescrizione di ORKAMBI non è disponibile per tutti. AVANTI TUTTA.…
La fisioterapia, nelle persone con fibrosi cistica, è molto importante perché serve per rimuovere le secrezioni che sono tenaci e possono ostruire e chiudere le vie aeree. Si cerca così di interrompere il circolo vizioso “ostruzione – infezione – produzione di muco – ostruzione” Cosa Fare Esistono e sono praticate nel mondo varie tecniche quali:…
Un progetto volto alla medicina personalizzata basata sull’uso di organoidi, o “mini-organi”, da pazienti affetti da fibrosi cistica (CF) con mutazioni rare è in linea con la raccolta di campioni da 500 persone con CF entro la fine di aprile, ha annunciato Proteostasis Therapeutics. Gli organoidi saranno utilizzati come piattaforma per lo sviluppo di farmaci…
Se non sei un addetto ai lavori… Le domande che più spesso ti fai sono: cos’è? É infettiva? Cosa succede e perchè? Si può prevenire? Andiamo con ordine: la Fibrosi Cistica, detta anche mucoviscidosi, è un malattia genetica grave tra le più diffuse nella razza caucasica. In Europa nasce un bambino con FC ogni 2000/3000…
