Perché donare i propri organi? Ogni anno, grazie al trapianto, migliaia di persone trovano una cura efficace e tornano a una vita piena. Chi ha ricevuto un trapianto può riprendere la propria vita, tornare a fare sport e avere figli. Quando avviene la donazione? Solo dopo che è stato fatto tutto per salvare il paziente…
Calcolare la quantità esatta di Creon da assumere a pasto è un grosso problema per i pazienti piú giovani e per le madri; inoltre, dal momento che dobbiamo avere un’alimentazione ipercalorica e nello stesso tempo tenere sotto controllo gli zuccheri, tutto si complica. Fortunatamente il web ci viene incontro con una serie di comode app per non perderci mai nulla per strada!
29 Febbraio 2020 sarà la tredicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinato da EURORDIS. Su e intorno a questo giorno centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo si terrà attività di sensibilizzazione e noi non vogliamo certo perdere l’occasione di “rendere visibile l’invisibile”. Cercheremo di far sentire forte il Nostro bisogno di realizzare il sogno di Vivere Respirando con una campagna di sensibilizzazione che parte dalle scuole.
A seguito delle negoziazioni di Vertex con il responsabile del servizio sanitario della Repubblica d’Irlanda, il regime di tripla combinazione della società è stato aggiunto all’attuale accordo di rimborso CF a lungo termine. Il regime di tripla combinazione è attualmente in fase di revisione da parte dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ed è in…
CARO BABBO NATALE… Caro Babbo Natale, quest’anno di desiderio ce n’è uno solo. Ti chiedo un respiro diverso. Ti chiedo che un giorno la diagnosi non suoni piú come una condanna. Ti chiedo che un giorno la fibrosi cistica non faccia piú paura. Ti chiedo che un giorno tutte le persone con la fibrosi cistica…
La storia di oggi non è solo l’emozionante storia di Luisa e della sua cucciola…un lucido ragionamento sul ruolo dei caregiver. Grazie per averlo condiviso con noi
Siblings è una parola in inglese che significa fratello o sorella. Nonostante la parola indichi semplicemente questo tipo di parentela, viene spesso usata al posto di “brother” o “sister”, anche nella letteratura medica, per indicare i fratelli o sorelle di soggetti affetti da patologie o disabilità.
L’amore sovrasta ogni cosa. Angelica Angelinetta Ho sempre pensato che avrei trovato la mia strada e il senso della mia vita aiutando il prossimo. Quando ero piccola dicevo sempre di sentirmi completamente a mio agio in due posti in particolare: su un palcoscenico di un teatro e tra le corsie di un ospedale. Poi…
Negli ultimi anni tante speranze grazie alle nuove molecole prodotte dalla casa farmaceutica americana Vertex
Cosa succede quando due cose semplici, naturali come respirare e godersi un meraviglioso paesaggio si uniscono? Succede che nasce una Magia. Una magia che avrà luogo il 27 ottobre, presso la locanda Casale Appio, dalle 11.30 alle 16.30: un’intera giornata di divertimento, cibo e degustazioni immersi nella suggestiva cornice dell’Appia antica. Un’occasione non solo per…