Vivere con la Fibrosi Cistica non significa essere la Fibrosi Cistica.
Il mondo Fc ha mille sfaccettature e proveremo a dare il giusto spazio ad ogni aspetto.
Qui non ci saranno mai consigli medici e mai nessuno potrà sostituirsi alle figure professionali che restano l’unico punto di riferimento per la cura di ogni patologia

sei per-fetta

Mamma magicamente PER-fetta

A TE MAMMA ! Nessuno ti ha consegnato  il manuale d’istruzione da mamma e lo scrivi giorno dopo giorno.  E se poi le sorprese si moltiplicano perchè c’è un ospite in più, la malattia, la fibrosi cistica allora rinnovi il tuo guardaroba e indossi gli abiti da “guerriera”. E’ vero, le donne hanno indubbiamente forze che…

La matita della Magia

Fai fiorire la Magia che è in te

Sarà anche un brutto periodo, ma la Primavera non si ferma. Al contrario, la sua Magia continua a fiorire, radiosa come ogni anno. I fiori sbocciano di nuovo e tutto torna alla vita, nella ciclicità che, lo sanno gli antichi e lo sappiamo ancora noi, è l’essenza stessa del tempo. Una ciclicità che è il segreto del successo…

Fisioterapia Respiratoria Preventiva Domiciliare Per Adulti COVID19 O SOSPETTI

Vi proponiamo il prezioso documento realizzato da: Dott Luigi Prencipe – Medico Anestesita Rianimatore Tiziana Tonelli – Fisioterapista E’ un metodo fisioterapico preventivo rispetto alle complicanze della malattia, rivolto a pazienti ADULTI positivi o sospetti al Coronavirus (SARS-COV-2) asintomatici o con scarsi sintomi, che si trovano attualmente in quarantena a casa sperando di migliorare e…

Padre RaRo

“Perché se diventare padre è il modo migliore per iniziare una nuova avventura, l’incontro con la disabilità ti chiede di accettare il fatto che “esserci” potrebbe non bastare a tuo figlio, e che dovrai inventarti giorno dopo giorno il percorso più sereno per continuare quell’avventura insieme lui” Massimiliano Verga  L’identità paterna ha subito grandi trasformazioni.…

Viaggiatori CuORAGGIOSI

  IL CUORE Oggi è lui il protagonista e noi vogliamo fare tantissimi auguri ai viaggiatori CuORAGGIOSI perché è tutto lì il segreto della Magia. Il motore di ogni movimento, di ogni scelta che ci farà superare gli ostacoli senza rimpianti. Una Storia Speciale Foto 1 Noi a Milano per la mia operazione al naso…

Fare sport quando non respiri

Virgilio Coluzzi L’inizio “Devi fare sport!” Queste sono le parole che risuonano nella mente di qualsiasi ragazzo con la Fibrosi cistica. Si ripetono incessantemente, ad ogni controllo, ad ogni inizio di anno scolastico, fino allo sfinimento. Anche i tuoi genitori ne capiscono l’importanza, tanto che l’attività sportiva non è più solo un argomento affrontato durante…

Accesso ai nuovi farmaci in Italia

Una delle strade percorribili é stata messa in atto per l’autorizzazione dell’ingresso di Trikafta in Italia. A nostro avviso gli accordi nelle varie Regioni deve essere pressante, l’impatto economico ci sarà e dobbiamo evitare che ci sia disparità di trattamento. Non dimentichiamo che ancora la prescrizione di ORKAMBI non è disponibile per tutti. AVANTI TUTTA.…

Donare è Vita

Perché donare i propri organi? Ogni anno, grazie al trapianto, migliaia di persone trovano una cura efficace e tornano a una vita piena. Chi ha ricevuto un trapianto può riprendere la propria vita, tornare a fare sport e avere figli. Quando avviene la donazione? Solo dopo che è stato fatto tutto per salvare il paziente…

Calcolo dei Nutrienti.

Calcolare la quantità esatta di Creon da assumere a pasto è un grosso problema per i pazienti piú giovani e per le madri; inoltre, dal momento che dobbiamo avere un’alimentazione ipercalorica e nello stesso tempo tenere sotto controllo gli zuccheri, tutto si complica. Fortunatamente il web ci viene incontro con una serie di comode app per non perderci mai nulla per strada!