Diamoci da fare, ognuno può contribuire nel proprio piccolo. Finora grazie a voi siamo riusciti a fare tante piccole cose, la strada è lunga ma insieme si può.
Contattaci per avere informazioni o anche solo per esprimere le tue necessità.
Abbiamo bisogno del confronto per comprendere insieme dove canalizzare le forze.
La Magia si fa insieme
La Nostra attività principale riguarda il sostegno attraverso:
– attività di sensibilizzazione nelle scuole
– sostegno di progetti di ricerca
– sostegno economico a pazienti per cure fuori regione
– assistenza medico-legale e assistenza legale a pazienti
– attività di coaching online
– acquisto macchinari e materiale necessario per l’assistenza dei pazienti all’interno del Reparto Fibrosi Cistica dell’Umberto I di Roma
La Pasqua è il simbolo del sollievo da un dolore della vita, che ritorna e che in fondo non ci ha mai lasciati. Perché nulla si perde quando qualcuno muore, perché nulla si perde nelle stagioni morte, perché sotto la fredda terra i semi vivono ancora, e poi in un’esplosione di gioia senza confini, nascono…
Fibrosi Cistica. Inclusione. Solidarietà. Rispetto. E, infine, il valore del dono, dalle testimonianze di chi grazie al dono ha ricominciato a vivere. Questi sono solo alcuni dei temi che ci stanno a cuore e che dal 24 febbraio porteremo tra i ragazzi, gli uomini e le donne di domani, coloro che con la loro gentilezza ed entusiasmi…
29 Febbraio 2020 sarà la tredicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinato da EURORDIS. Su e intorno a questo giorno centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo si terrà attività di sensibilizzazione e noi non vogliamo certo perdere l’occasione di “rendere visibile l’invisibile”. Cercheremo di far sentire forte il Nostro bisogno di realizzare il sogno di Vivere Respirando con una campagna di sensibilizzazione che parte dalle scuole.
Un Viaggio condiviso ha sempre un sapore diverso.
E l’incontro Magico con un maggiordomo immaginario, Lloyd, ci aiuta a guardare la realtà con occhi diversi.
La fibrosi cistica non va in vacanza… Lo sport è il nostro miglior amico #seituttiilimitichesuperi #ossigenoterapia La costanza é sempre alla base di ogni risultato. È importante trovare sempre nuovi stimoli e trovare dei solidi punti di riferimento. Se a guidarti poi c’è qualcuno che può capirti più di altri la forza si raddoppia. La nostra associazione…
Un viaggio nell’universo, sconosciuto ai più, della fibrosi cistica. Lo spettacolo è un monologo ironico e satirico scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu.
Un misto di ironia e drammaticità, la chiave giusta per far conoscere la fibrosi cistica e per dare sostegno ai malati e alle loro famiglie.