L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza da parte dell’opinione pubblica e decisori su malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti .
Gli obiettivi della campagna in primo luogo il grande pubblico e anche cerca di sensibilizzare i responsabili politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell’industria, ricercatori, operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.
Costruire la consapevolezza delle malattie rare è così importante perché 1 a 20 persone vivranno con una malattia rara ad un certo punto nella loro vita. Nonostante questo, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molti non vengono diagnosticati.
La Giornata delle Malattie Rare migliora la conoscenza da parte dell’opinione pubblica delle malattie rare, mentre incoraggiando i ricercatori e decisori per affrontare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
il 29 febbraio, una data ‘rara’ che capita solo una volta ogni quattro anni.