Il grande cambiamento
(leggi la puntata 3 qui) Il 2019 è stato un vero e proprio anno del cambiamento. Durante il Gongyo di capodanno ho determinato fermamente che mi sarei dovuto liberare della malattia. Dovevo assolutamente alleggerire il karma della malattia che mi portavo dietro dalla nascita. L’assestamento visto nei due anni precedenti però sembrò sparire quando a gennaio cominciai a non rispondere con efficacia agli antibiotici e dovetti ricorrere ad un ricovero. I medici decisero di inserirmi nuovamente in lista d’attesa per il trapianto. Lo vissi come una sconfitta. Le infezioni polmonari mi costrinsero poi a due nuovi ricoveri, a giugno e ad agosto.
Fui preso dallo sconforto, ma cercai di non abbattermi.
Durante il ricovero di agosto mi venne comunicato che sarei potuto entrare a far parte del gruppo di pazienti che avrebbero usufruito di un farmaco ancora non uscito in commercio. Questa possibilità era rivolta solo ai pazienti con una conclamata gravità presenti in lista trapianto. Il farmaco era una composizione di tre molecole di nuova generazione e negli Stati Uniti stava dando buoni risultati. Trascorsi quei mesi con l’obiettivo di essere accettato nella lista dei pazienti, ricordando più volte nei momenti di sconforto lo stralcio del gosho (le lettere di NIchiren scritte ai suoi fedeli): “il viaggio da Kamakura a Kyoto dura dodici giorni: se viaggi per undici giorni e ti fermi quando ne manca uno solo, come puoi ammirare la luna sopra la capitale?”, poi a settembre i medici mi confermarono che la casa farmaceutica e il comitato etico dell’ospedale avevano dato l’ok, grazie al fatto che io fossi in lista d’attesa per il trapianto. Tutto aveva un senso.
In verità il mio entusiasmo non era comunque alle stelle: nel corso degli anni avevo preso decine di farmaci che mi avrebbero cambiato la vita, ma raramente era stato così. A novembre a causa di un affaticamento epatico (dovuto alla continua somministrazione di antibiotici) sono stato ricoverato per la quarta volta in un anno. Finalmente il 18 novembre ho iniziato la nuova cura. Questa data è una ricorrenza importantissima per la Soka Gakkai: si ricorda infatti la data della fondazione della Sokka Gakkai nel 1930 e la morte del primo presidente, Tsunesaburō Makiguchi, morto nel 1944 in carcere per non aver mai rinnegato il buddismo a favore dello shintoismo, religione di stato nel Giappone di allora.)
Una lunga, lunghissima camminata nella mia Sardegna
Vittoria
E gli effetti eclatanti del farmaco non si sono fatti attendere: essendo stato uno dei primi pazienti a prendere il farmaco nel Centro di cura di Milano, i medici non sapevano cosa attendersi. La funzionalità respiratoria è nettamente migliorata e con essa la tolleranza agli sforzi. Le infezioni polmonari sono regredite e ho iniziato a capire seriamente cosa significasse avere fame di cibo e non più fame d’aria. Ho inoltre abbandonato l’ausilio dell’ossigeno notturno. Per la prima volta, quando mi chiedono come sto, rispondo sorridendo “Bene”. E’ un “bene” convinto, non la solita frase fatta per liquidare il più veloce possibile il mio interlocutore.
La nota rivista scientifica Science ha inserito questo farmaco tra le dieci scoperte più importanti del 2019.
Nel mese di febbraio di quest’anno i medici mi hanno comunicato la sospensione dalla lista d’attesa per il trapianto di polmoni. Questo perché i benefici sono stati tali da non esserci QUASI più i requisiti per essere il lista. Quel quasi è lì per semplice precauzione, e quando non ci sarà più, la cancellazione dalla lista sarà definitiva.
Piango di felicità. Non so se gli effetti del farmaco dureranno per sempre, se la malattia riprenderà il sopravvento visto che i miei polmoni si portano dietro 36 anni di dura lotta, ma oggi so di essere felice e di voler dedicare più tempo possibile alla nobile causa di kosen rufu, ossia la propagazione del buddismo e dei principi altruistici ad esso legati.
Di nuovo con Silvia, di nuovo in Sardegna.
E concludo con lo stesso modo con cui chiudo il mio spettacolo.
“Ciò che conta è vincere alla fine; Le vittorie e le sconfitte lungo il cammino sono di secondaria importanza. È la vittoria finale nella vita che importa e questa è la ragione per cui pratico il buddismo” – Daisaku Ikeda –
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