ti costringe ad una lotta quotidiana per la conquista di ogni respiro; la vittoria più grande è non farsi cancellare il sorriso. I momenti di sconforto ci sono e sono tanti, ma dobbiamo trovare insieme la forza di guardare avanti anche quando la strada sembra buia.
si costituisce come associazione di pazienti, genitori e volontari con l’intento di trasmettere il senso di appartenenza ad un team e di promuovere e svolgere attività di volontariato, di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore di soggetti affetti da Fibrosi Cistica attraverso eventi pubblici e privati, i cui ricavati saranno devoluti in beneficenza.
“Non tutto è possibile, non tutto dipende soltanto dalla nostra volontà, vero. Ma quello che conta è nel nostro comportamento, quanto facciamo per provarci, quanta forza e coraggio mettiamo nei nostri giorni”
La conoscenza è il punto di partenza per garantire maggiore inclusione.
L’Associazione persegue esclusivamente fini di solidarietà sociale e non ha scopo di lucro. Essa opera nei settori della tutela dei diritti civili e dell’assistenza sociale e socio-sanitaria
Forse vuoi leggere il nostro statuto, oppure l’atto costitutivo, oppure il CF, oppure la registrazione!
La Pasqua è il simbolo del sollievo da un dolore della vita, che ritorna e che in fondo non ci ha mai lasciati. Perché nulla si perde quando qualcuno muore, perché nulla si perde nelle stagioni morte, perché sotto la fredda terra i semi vivono ancora, e poi in un’esplosione di gioia senza confini, nascono…
Sarà anche un brutto periodo, ma la Primavera non si ferma. Al contrario, la sua Magia continua a fiorire, radiosa come ogni anno. I fiori sbocciano di nuovo e tutto torna alla vita, nella ciclicità che, lo sanno gli antichi e lo sappiamo ancora noi, è l’essenza stessa del tempo. Una ciclicità che è il segreto del successo…
UNA DATA DA RICORDARE “Io non ce la faccio più ad andare avanti, Lloyd” “Stia tranquillo, sir. Credo sia solo un piccolo blocco emotivo” “E come posso superarlo, Lloyd?” “Basta trasformarlo in un blocco di partenza, sir” “Dici che ce la posso fare anche se sono a terra?” “Certo, sir. In fondo anche i…
(Nota: il seguente articolo è una traduzione italiana dell’abstract dell’articolo Clinical Characteristics of Coronavirus Disease 2019 in China, di Wei-jie Guan, Ph.D., Zheng-yi Ni, M.D., Yu Hu, M.D., Wen-hua Liang, Ph.D., Chun-quan Ou, Ph.D., Jian-xing He, M.D., Lei Liu, M.D., Hong Shan, M.D., Chun-liang Lei, M.D., David S.C. Hui, M.D., Bin Du, M.D., Lan-juan Li,…
Fibrosi Cistica. Inclusione. Solidarietà. Rispetto. E, infine, il valore del dono, dalle testimonianze di chi grazie al dono ha ricominciato a vivere. Questi sono solo alcuni dei temi che ci stanno a cuore e che dal 24 febbraio porteremo tra i ragazzi, gli uomini e le donne di domani, coloro che con la loro gentilezza ed entusiasmi…
Brindiamo ad un nuovo anno augurandoCi la forza di trasformare gli ostacoli che affronteremo in qualcosa di bello da lasciarci alle spalle. Brindiamo alla forza di costruire nuove certezze smontando le nostre paure. Ringraziamo Simone Tempia Roberto La Forgia Francesco Chiacchio Rizzoli Lizard Vita con Lloyd #lamagiadiunrespiro #fibrosicistica #unmaggiordomoincorsia Testi inediti donati alla nostra associazione…
Iscriviti all’unica corsa della solidarietà senza se e senza ma! Un’occasione unica per correre il 29 febbraio! Il prossimo che capiterà di sabato o domenica sarà nel 2032! Cammina o corri per 1 o 5 km all’interno di Villa Borghese, musica, divertimento e tanti premi a sorpresa per chi ha un cuore grande e sostiene…
Roma, 29 gennaio 2020 Consegna upgrade exhalizer D E’ stato installato un aggiornamento che espande le funzionalità di uno strumento di ultima generazione disponibile presso il Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica presso il Policlinico Umberto I di Roma. L’acquisto comprende 3 training certificati per il personale del Centro Il Dispositivo Exhalyzer D,…
29 Febbraio 2020 sarà la tredicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinato da EURORDIS. Su e intorno a questo giorno centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo si terrà attività di sensibilizzazione e noi non vogliamo certo perdere l’occasione di “rendere visibile l’invisibile”. Cercheremo di far sentire forte il Nostro bisogno di realizzare il sogno di Vivere Respirando con una campagna di sensibilizzazione che parte dalle scuole.
CARO BABBO NATALE… Caro Babbo Natale, quest’anno di desiderio ce n’è uno solo. Ti chiedo un respiro diverso. Ti chiedo che un giorno la diagnosi non suoni piú come una condanna. Ti chiedo che un giorno la fibrosi cistica non faccia piú paura. Ti chiedo che un giorno tutte le persone con la fibrosi cistica…
Cosa succede quando due cose semplici, naturali come respirare e godersi un meraviglioso paesaggio si uniscono? Succede che nasce una Magia. Una magia che avrà luogo il 27 ottobre, presso la locanda Casale Appio, dalle 11.30 alle 16.30: un’intera giornata di divertimento, cibo e degustazioni immersi nella suggestiva cornice dell’Appia antica. Un’occasione non solo per…
Il progetto UltraRoma è sport per tutti, ecosostenibilità e solidarietà con il charity program: tante realtà virtuose da sostenere anche solo condividendo la loro mission. “La Magia di un Respiro” La fibrosi cistica è una malattia genetica degenerativa che non ha cura, e per questo ancora mortale. È una malattia invisibile che toglie lentamente ed…
Uno spettacolo in cui la Magia di un Sorriso unisce per donare un Respiro in più. Serata di sensibilizzazione realizzata grazie al supporto di una squadra meravigliosa. Se metti insieme Amicizia, Amore, Coraggio, Emozione, Sorriso….. non potrai che avere Magia.
Un Viaggio condiviso ha sempre un sapore diverso.
E l’incontro Magico con un maggiordomo immaginario, Lloyd, ci aiuta a guardare la realtà con occhi diversi.
La fibrosi cistica non va in vacanza… Lo sport è il nostro miglior amico #seituttiilimitichesuperi #ossigenoterapia La costanza é sempre alla base di ogni risultato. È importante trovare sempre nuovi stimoli e trovare dei solidi punti di riferimento. Se a guidarti poi c’è qualcuno che può capirti più di altri la forza si raddoppia. La nostra associazione…
Un viaggio nell’universo, sconosciuto ai più, della fibrosi cistica. Lo spettacolo è un monologo ironico e satirico scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu.
Un misto di ironia e drammaticità, la chiave giusta per far conoscere la fibrosi cistica e per dare sostegno ai malati e alle loro famiglie.
“Senza Fiato” descrive con humour e leggerezza la condizione di un malato di Fibrosi Cistica – una surreale normalità in cui l’età dell’innocenza e dei giochi è scandita dai ricoveri e dagli interventi chirurgici, e la tipica raccomandazione materna “non sudare” assume un tono intimidatorio e catastrofico. Lo spettacolo è il monologo ironico satirico scritto…
I social network come rete sociale di condivisione sono una grande ricchezza ma allo stesso tempo un’arma a doppio taglio. Siamo continuamente bombardati da un flusso inarrestabile di notizie, vere o false che siano. La loro interpretazione senza mediazione o un’adeguata preparazione possono alimentare paure e ansie. Chi affronta il peso della lotta quotidiana…
IL MAGICO MONDO DI ALADINO Un musical per FERMARE la FIBROSI CISTICA. In scena il 21 Novembre 2018 alle ore 20:30 presso il Nuovo Teatro “Orione” di Roma – Via Tortona n.7. La mattina sarà destinata alle scuole perché è da lì che parte la grande sensibilizzazione. I ragazzi sono il nostro futuro e bisogna…
